一针进口药卖70万 200多元一针进口药卖70万
作者：chunzhi 发布时间:2020-08-06儿子3个月大时突然发病了，当时口吐白沫，嘴唇发紫，紧急送到医院，直接又一次的住进重症监护室抢救。虽然被抢救过来，可是儿子只能戴上有创呼吸机，插上了胃管。
身为父母，没办法让孩子自生自灭，夫妻俩查遍了医学知识、药品，查到了一种名为诺西那生钠的药物有助于孩子的治疗，它是唯一治疗这个病的特效药，“但就是太昂贵，某机构买一送三，即便有这样的好政策，70万一针我们真的付不起，我在工厂做工一个月只有5000元，妻子照看儿子，我们就算是不吃不喝，也买不起这个药啊。”
华商报记者注意到，截至8月5日11时，公益平台已为小毅筹款26万，距离70万元的众筹目标还差44万元。
据第一财经报道，在澳大利亚，诺西那生钠注射液是2018年6月纳入当地的药品福利计划（PBS），直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元（约合人民币205元）。
华商报记者注意到，这成为引发舆论关注的焦点，诺西那生钠在国外的售价与普通常用药的价格相比并不高昂，有网友称此药在澳洲只卖41澳元，相当于200多元人民币，一个药品的中外差价如此之大，已非“离谱”二字所能形容。
对此，有律师向国家药监局申请公开相关定价信息，其得到的回答是这个药的定价不归国家药监局所管，建议其向国家发改委申请信息公开。
据说，这款进口药之所以如此昂贵，是因为患脊髓性肌萎缩症的患儿比较少，因而此药的“市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发”。但是，说一千道一万，此款药物的中外差价之巨，让一切说辞都显得站不住脚。再者，即使“该药的存储运输条件很苛刻，全程用2—8℃的冷藏箱运输，运输途中所有的温控数据都要通过网络上传留档”不假，将一针200多元人民币价格的药品，卖出比包一架飞机来回美洲还要贵的价钱来，这无论如何也说不过去。
据报道，2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，2018年9月，“诺西那生钠注射液”作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药，被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。2019年2月，该药通过优先审评审批程序在中国获批，2019年4月28日在上海上市。按照国家药监局回应此款药物定价的信息公开申请的电话答复，国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准使用此药进口用于治疗，但其并没有药品定价权。
8月5日，国家医保局信访办工作人员接受媒体采访表示，诺西那生钠的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。
光明网评论一针见血地指出，如果此药的采购买卖属于市场行为，那么，发放药品进口许可证的部门和市场监管机构，在如此巨大的中外差价和巨额暴利面前的无动于衷，以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为，算不算是冷漠和失职？
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