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免疫球蛋白抢购 急找“救命药”

作者:chunzhi 发布时间:2023-01-15
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  急找“救命药”7vf灵异岛|www.lingyidao.com

  2022年12月25日左右,白宇敏感地观察到,他所在的PID患者群里,不少患者即将断药。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

  PID又称原发性免疫缺陷病,是一类由于基因突变,导致免疫分子功能缺失或者严重下降而形成的一类疾病,该疾病的病症通常表现为由于免疫功能缺陷导致的感染等。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

  “如果得了一种原发性免疫缺陷病,往往都会有非常严重的临床预后,比如说幼年就死亡,就算能够活几年或者十几年的,患者生存期间也会有非常多的健康问题,生存质量也是非常差。”长期从事原发性免疫缺陷疾病研究的重庆医科大学附属儿童医院副院长赵晓冬此前接受澎湃新闻专访时曾提到,此类疾病的发病率目前国内还没有一个准确数字,静脉注射丙球蛋白是他们生存下去的必备药品,很多PID病人如果有这种药且能规范地一直使用,其实能活到七八十岁。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

  长期活跃在PID患者微信群内的白宇发现,这次“断药危机”,不仅涉及他所在的辽宁的患者,武汉病友群里也有病友在求药。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

  停止注射丙球蛋白,对PID患者意味着什么?7vf灵异岛|www.lingyidao.com

  白宇告诉记者,对于像他这类PID患者,一旦停止注射丙球蛋白,病症有20%的可能会显现在关节上,有70%到80%的可能会在肺部出现问题,也有70%到80%的可能会得中耳炎、鼻窦炎。情况严重的话,会危及生命。7vf灵异岛|www.lingyidao.com

  河南郑州10岁的PID患者小阳最近也面临着“断药危机”。2022年12月27日,小阳确诊以来第一次没有按照日程安排输上丙球蛋白。

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