企鹅病患者:我的人生是饱满的 企鹅病
作者：chunzhi 发布时间:2022-09-23“生命有了延续”
2017年1月，赖敏怀孕了。
要个孩子、做母亲，一直是赖敏的心愿。考虑到赖敏的身体，丁一舟不同意，想把孩子打掉。最后，夫妻二人达成共识：如果孩子是健康的，就生下来。
不幸的是，之后的检查显示，胎儿带有遗传性致病基因。无奈，赖敏进行了引产。
2018年下半年，赖敏和丈夫回到了理塘，打算在这里定居。赖敏不喜欢太嘈杂、太热闹的地方，火之前的理塘是她心中的理想栖息之地。丁一舟说，理塘保留着浓厚的康巴传统文化，当地人很热情。
走红网络改变了他们的人生轨迹。
他们上了包括央视《朗读者》在内的几十个电视节目，他们的故事被改编成了电视剧，有50万元的版权费。利用这50万元，他们在理塘开了一间客栈，开始了新的人生。
客栈开业后，生意不错，可以维持生活。2019年，赖敏再次怀孕。“没有孩子觉得家里少了什么。”
幸运的是，经过检查，这个孩子是健康的，并顺利出生。赖敏说，生了女儿后，她的身体明显变差了，“精神没以前好了，说话也更困难了”，但她看到女儿就开心，感觉有了活力，“生命有了延续”。
受疫情影响，客栈因没有生意关闭了。今年春节后，赖敏和丁一舟及女儿回柳州居住。9月，赖敏的女儿上了幼儿园。
“以前不敢想自己也能做妈妈”，赖敏正尽力去当一个合格的妈妈。她并不喜欢城市的喧闹，但也认为，为了孩子的教育，他们应该留在城市。她一天中最期待的时刻是下午四点半，这时丈夫会背着她下楼，再推着她去幼儿园门口，一起接女儿回家。
接女儿回家的途中，赖敏坐在轮椅上，走在马路边缘，女儿走在人行道上，与她保持两三米的间距。一路上，赖敏的头会始终侧向女儿一方，注视着女儿的每一个举动。
因为无法当一个正常的妈妈，赖敏非常自责、难过。一次，女儿在床上喊，“妈妈，你起来！你起来！”赖敏无论怎么努力，就是起不来。回忆这一幕时，她无法控制情绪，眼泪止不住地流。
“还完债就退网”
赖敏想和人交流，但她说话已经非常吃力。她要花费很大的力气才能吐出几个字来，几乎每说一句都需要停顿。她的呼吸也不太顺畅，“上气不接下气”。丈夫常常说了一大串话，她插不上话，这让她觉得无力。
赖敏失去了行走能力，在家里也是坐着轮椅，穿衣服、上厕所、洗澡等均需丈夫帮她完成。她能动的手指只有几根，但她依靠着这几根手指吃饭、刷手机、在平板电脑上写作等。
“一天挺充实的，不会觉得无聊。”赖敏说，闲暇时，她喜欢刷短视频，尤其是做菜类视频，“因为喜欢做菜”。丁一舟向澎湃新闻表示，赖敏的心态很好，考虑到她病情的恶化程度，已经算控制得好了。
每天，丁一舟都会带着赖敏在网上直播，他们的直播间会出售柳州的土特产。丁一舟说，他们夫妻作为早期的网红，一直有流量，但他们抗拒成为网红，“不想为了拍摄而旅游”，也不喜欢网上的喧闹，他们过去并没有把流量变现。如今，由于客栈前后投入200多万，基本都亏光了，他们欠下了一百多万元的债务，现阶段不得不利用网络去赚钱还债。
赖敏和丁一舟也留意到，有网友质疑他们的感情，认为这不是爱情，而是利益交换；也有人认为他们是在作秀，利用残疾人卖惨。甚至有人觉得，他们不应该生小孩，这是对小孩的不负责……有一次，赖敏看到网友的攻击性留言，被气哭了。
“我们不愿当网红，但被推着成了网红。还完债就退网。”丁一舟说，他和赖敏的故事，不是青梅竹马、王子公主的故事，也不是一眼万年的纯恋故事，两人平时也会吵架，“不要把我们说得那么完美”。
为了从家务中解脱出来，丁一舟请了一个阿姨，负责做饭和打扫卫生。丁一舟称，目前，他们家每月的开支要上万元，而流量收入、直播带货等能“勉强收支平衡”。
自2016年开始，赖敏就开始写作，记录她和丈夫的爱情故事以及旅行故事。“一天写一两百字。”赖敏说，之所以会坚持写作，是因为她做不了其他的工作，赚钱的方式只能写作。
今年9月中旬，赖敏的新书《人间很美，我们很好》正式出版。书中，赖敏记录了她和丁一舟重逢相爱、一起旅行的故事，也写下了夫妻俩日常相处的点滴。拿到样书时，赖敏跟丁一舟说，“老公，我是瘫了，但不是没用，我也是可以赚钱养家的”。随着赖敏和丈夫在网络走红，企鹅病也受到了公众关注。丁一舟向澎湃新闻表示，他们长期被外界关注，除了他们的爱情故事、旅行故事，另一个重要原因就是赖敏是罕见病患者。这些年来，大量罕见病患者关注他们夫妻，他们也成为了这个特殊群体的代表。这让他们有了一种使命感，他们会以乐观的心态活下去，也希望其他罕见病患者及家属能乐观地面对。
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