唯一天价救命药将退市 天价救命药

　　唯一天价救命药将退市，天价救命药

　　在中国，黏多糖贮积症ⅣA型患者正面临一场生存危机。365灵异岛|www.lingyidao.com

　　这种罕见病的唯一治疗药物“唯铭赞”因许可证到期，将于2024年5月退出中国市场。这一消息对于已经承受巨大经济和心理负担的患者家庭来说，无疑是晴天霹雳。365灵异岛|www.lingyidao.com

　　希希、端端、鹏鹏等患者，分别在不同时间被确诊为黏多糖贮积症ⅣA型。365灵异岛|www.lingyidao.com

　　这种基因罕见病在中国仅有100余人确诊，且治疗费用高昂，每年需数百万元。尽管“唯铭赞”在2019年通过绿色通道获得上市批准，但其高昂的价格使得多数家庭无法承受。365灵异岛|www.lingyidao.com

　　面对药物的天价，患者家庭不得不寻求各种途径以减轻负担。365灵异岛|www.lingyidao.com

　　希希的母亲刘红华通过与药企的艰难谈判，曾成功降低了药物费用，但后来药企取消了优惠政策，导致希希不得不停药。鹏鹏则得益于江苏省的医保政策，得以继续治疗，但随着“唯铭赞”的退市，他的治疗也面临中断。365灵异岛|www.lingyidao.com

　　“唯铭赞”的退市不仅意味着患者将无药可用，也反映了罕见病治疗药物在中国市场的困境。365灵异岛|www.lingyidao.com